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No infravaloremos nunca a un niño con autismo

Maite

A título personal diré que creo que es un error que algunos padres cometemos al recibir el diagnóstico: infravalorar inconscientemente a nuestros hijos.
No tiene nada que ver con confianza o no en ellos, sino con desinformación y falta de experiencia. Después de un año y pico de lidiar con ello puedo decir que Julen me ha dado toda una lección.

Yo le infravaloré; no a él realmente, sino a su autismo. Limité mi perspectiva de su futuro porque pensé que todas las limitaciones que leía en otros niños se iban a aplicar a su caso. Al recibir el diagnóstico ojalá nos regalasen una pizca de experiencia; no hay que pensar tanto en lo negativo como en buscar la manera para que esas dificultades sean cada vez menores, y esperar logros y avances, porque los habrá. Qué fácil hablar ahora...

Julen ha terminado hoy mismo tanto el curso escolar como las sesiones de Atención Temprana; retomará ambos en poco más de 1 mes. Este último año ha tenido la suerte de avanzar mucho gracias a un equipo de estupendos profesionales, mucho trabajo, tesón, mucha paciencia, mucho cariño, y mucho afán de superación por su parte. El esfuerzo ha sido tremendo, es verdad, pero los resultados han superado mis espectativas.

Solo quiero dejar un grito de esperanza. Es real, cada caso de Autismo es DIFERENTE, no supongamos que todo por cuanto pasan otros niños con su mismo diagnóstico lo van a pasar nuestros hijos; puede que si... o puede que no. No hay nada escrito. Cada niño tendrá más o menos facilidad para hacer frente a las dificultades que se le presenten.
El Autismo tiene muchos puntos de base que lo caracterizan, pero son nuestros hijos los que marcarán diferencias.

En un año mi hijo se acerca a la gente, ha empezado a hablar, se deja tocar, sonríe y empatiza.
Todo lo que no es tan positivo o aún no se ha alcanzado lo dejo aparcado en una lista que volveré a sacar cuando terminen sus vacaciones, pero por ahora las tiene bien merecidas.
No quiero que su autismo sea más grande que él, quiero que Julen sea Julen, respetarlo como es, pero no tratarle sólo segun lo que tiene, sino como un niño, mi hijo. No permitirle todo porque "tiene autismo", no forzarle porque "tiene autismo", no exigirle porque "tiene autismo". No. Seguiré exigiendole para que crezca. Incluso le exijo más que si no tuviera Autismo y sé que a él le gusta.

Lo que tengo claro es que dejaré de hacer suyas las dificultades de los demás.
Las que lleguen, se irán abordando.
Las que se mantienen, se irán limando.
Las que no han llegado aún... por favor, que no lleguen.

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Enseñar pistas sociales

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Enlace fuente: Magazine Kindsein.com

Para comprender el significado de una conversación, los niños hacen como los adultos: aparte de procesar el significado de las palabras, leen inconscientemente la expresión de la cara de la persona que habla, y escuchan su tono de voz, y después integran la información en el contexto para saber si se ha dicho con humor, con ira, con ironía o directamente.Las personas con autismo no pueden hacer esto. Suelen perderse el significado sutil de una expresión de cara o de un tono de voz, y tienen dificultades a la hora de comprender a los demás. Se ha capturado por ordenador la imagen de lo que sucede, mostrando que los individuos en el espectro autista (EA)—autistas, trastorno pervasivo del desarrollo y síndrome de Asperger— muestran una actividad reducida en las regiones del cerebro que responden a esas pistas sociales.

¿Pero qué sucedería si esas regiones cerebrales pudieran ser "entrenadas" para responder de forma adecuada? Unos investigadores de UCLA ya lo han hecho, según el último número del Archives of General Psychiatry. Proporcionaron a unos niños del EA instrucciones explícitas para que prestaran más atención a las expresiones faciales y al tono de voz, y el resultado fue una mayor respuesta del córtex prefrontal, la parte del cerebro encargada de comprender las intenciones de los demás.

«El hecho de que se pueda "normalizar" la actividad en esta región en el grupo de EA dirigiendo su atención hacia estas importantes pistas sociales indica claramente que no hay nada intrínsicamente mal en esta región del cerebro autista», dijo Mirella Dapretto, profesora asociada de Psiquiatría y Ciencias del Biocomportamiento del Semel Institute for Neuroscience and Human Behaviour de UCLA, y una de las autoras del estudio. «Es algo muy positivo, porque estos resultados sugieren que se puede entrenar el cerebro autista para que haga uso de la información de la expresión y de la voz para navegar con éxito por las interacciones sociales».

El autismo es una alteración del desarrollo que afecta a uno de cada 150 niños y perjudica la habilidad para comunicarse. El espectro autista engloba un amplio abanico de síndromes de diversa gravedad.

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Exitosa experiencia de una empresa con empleados autistas

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Gracias a Ivy (Whellchair rules) (y a Lore B. que le sugirió a ella esta noticia) he conocido el caso de esta nota en prensa que supone una esperanza para nuestra visión del futuro laboral de nuestros hijos.

Fuente: rosario3.com
El dueño de una firma en Dinamarca, tiene un hijo con esa problemática y decidió emplear a gente que, como él, tiene capacidades especiales.

La concentración y la repetición, dos cualidades de personas con TEA


Una empresa de computación dinamarquesa emplea a personas que padezcan de autismo. Su experiencia ha sido tan favorable que ahora piensa extenderse a Escocia, donde abrirán una sucursal.

Según publicó la BBC Mundo, Specialisterne es el nombre de la firma de computación creada por Thorkil Sonne, un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA).

El empresario se preguntó varias veces por qué la gente afectada con esta problemática es dejada de lado en el sector laboral y se embarcó en una investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, con el objetivo de incorporarlos a su proyecto.

Así, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista y en los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.

Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.

El empresario, que fue uno de los presidentes regionales de la organización danesa Autism Denmark, pudo conocer a muchos adolescentes y adultos con TEA.

Los autistas tienen dificultades en la interacción social y las incertidumbres, pero sobresalen en tareas repetitivas que requieren una alta capacidad de precisión. Así que Sonne se dio cuenta de que probar nuevos programas de software era una labor idónea para estas personas.

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Nuevo blog de interés. Un paso decisivo.

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El caso de Arturo es de los pocos que han llegado a los medios de comunicación gracias a su persistente madre, pero es el mismo caso de más niños de los que debiera, quizá de tu propio hijo.
Esther (La sonrisa de Arturo), ha creado un nuevo blog Arturo tiene derechos, existe.
Allí expone cada paso que ha dado y está dando para conseguir lo que es suyo por derecho. Está luchando ella sola! pero en realidad es la lucha de muchos, solo que ella ha sido capaz de no dejarla solo en una asignatura pendiente.
Tal y como dice...

"He creado un nuevo espacio, con los objetivos de dar publicidad y recopilar todo lo que estoy, todo lo que estamos haciendo para exigir que se respeten los derechos de Arturo, y que pueda servir de punto de inicio para crear una Plataforma de Madres a nivel nacional, porque ya está bien todos pasamos por lo mismo, y cuántos padres tiran la toalla y terminan por resignarse. !!!Necesito vuestra ayuda, hoy por mi hijo, mañana por los vuestros. !"


Daos una vuelta por allí y veréis que es algo más que un blog, depende de cómo queráis darle vosotros uso.
Tan solo nos pide nuestro apoyo vía email pero creo que a cambio nos da más de lo que espera recibir. Todos podemos aprender e incluso tomar ideas y que sea un empujón para ponernos manos a la obra los demás.

Gracias Esther, eres un ejemplo a seguir por muchos motivos. Tienes toda mi admiración y lo sabes, has resistido en pie mientras se te han cerrado puertas y has sufrido decepciones una tras otra sin dejar que minara tu tenacidad y tu fuerza. Creo que quien no te tiene cerca y sabe de primera mano lo que has pasado no sabe valorar lo que cuesta llegar donde tú has llegado. Te doy mi enhorabuena y estoy segura que tanto esfuerzo tendrá sus frutos.
Un abrazo
Maite

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Nuevo enfoque de este blog. Cambios.

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Me han pedido explicaciones por la ausencia y aunque no lo consideraba necesario lo haré para evitar malas interpretaciones. Julen está genial y yo también.

En este mes sin actividad me planteé incluso abandonar el blog, pero no es lo que quiero realmente.
Finalmente he decicido probar un término medio, dar un enfoque diferente a este blog, renunciando muy a mi pesar a la contestación de emails y comentarios excepto cuando sea como aporte o ampliación de información de cada entrada publicada o cuando personalmente lo considere oportuno (cuando me sea posible os visitaré personalmente), y publicando a mi ritmo únicamente lo que crea interesante a mi parecer sin someterme a presiones de contenidos ni tiempos, y sin sentirme obligada y en deuda con nadie.
He dejado de buscar obsesivamente cada día información sobre autismo, vivo más mi familia, mi vida personal está creciendo y mis intereses van más allá del blog y de robarle horas al sueño.

Al no ser un blog personal muchos le dieron una función no solo informativa sino equivocada usandolo via email incluso como apoyo a causas que nada tenían que ver con el autismo, y me veo incapaz de soportar tanta carga para la que no estoy preparada ni quiero involucrarme tanto en problemáticas que me vienen grandes.
No por tener un blog de información tengo más conocimientos que nadie, para mí esta aventura no ha hecho mas que empezar, aún me falta mucho por aprender. Solo soy una madre de un niño con autismo y primero debo pensar en los míos; ir demasiado lejos como quería ir me hace alejarme de mi propia realidad.

A partir de ahora en este blog NO SE ADMITIRÁN comentarios sectarios, religiosos, o políticos; serán borrados inmediatamente, así como los que considere ofensivos.
NO SE PUBLICARÁN jamás emails ni artículos ni comentarios en los que se atribuya a Dios milagros sanadores de nuestros hijos ni donde se le otorgue un papel fundamental en su mejoría o avances; tampoco se apoyarán causas ni movimientos al respecto. Lo que haga o deje de hacer al respecto a nivel personal es privado.

NO SE ADMITIRÁN comentarios por parte de quienes en sus blogs hayan puesto palabras en mi boca que yo no haya dicho, máxime cuando moderan sus comentarios y no me permiten contestar públicamente a sus acusaciones.

Y por supuesto quiero recordar que prácticamente todos los artículos aquí publicados son "robados" y acompañados casi siempre al final por el "enlace fuente", es decir, la dirección web de donde he extraido la información. Lo único que publico en nombre propio va etiquetado como "algo mío" o "Amor infinito, piceladas de Julen" o bien acompañado con mi firma.

Este blog queda pues como lo que era en un principio, un sitio donde buscar información sobre autismo y al que pienso alimentar a mi ritmo con cuanto encuentre por la red y me interese.
Si con vuestros comentarios podéis aportar más información a cada entrada os lo agradeceré, como siempre.

Nos mantedremos en contacto. Me encantaba "tomarme un cafecito" con vosotros a diario pero ahora no es posible. Un abrazo.

Maite

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